XXI wiek to czas skupiania się na własnym ja i swoich potrzebach. Kwestie zdrowia często odsuwane są na drugi plan. Możliwość mówienia, chodzenia czy utrzymywania równowagi traktujemy jako coś oczywistego. Nie dla każdego jednak takie ono jest. Droga Jana ukazuje heroiczną walkę tytułowego bohatera, w której to przeplatają się wzajemnie zarówno wzloty, jak i upadki.
Jan nauczył mnie tak wiele, jednak nie życzę nikomu tej lekcji. Nikomu i nigdy.
Książka Doroty Danielewicz, dziennikarki, autorki, a przede wszystkim narratorki tej powieści, jest zapisem życia Jana, który zmaga się z niezwykle rzadką chorobą – galaktosialidozą. Jest to praktycznie niewystępujące schorzenie przemiany materii (80 przypadków na całym świecie). Postępująca choroba uniemożliwia Janowi spisanie lub choćby opowiedzenie własnej historii. Poza nim samym, nikt nie byłby w stanie lepiej jej wyrazić, niż własna matka. Dorota Danielewicz odkrywa przed czytelnikami ich wspólną drogę, którą podąża cała rodzina, włącznie z młodszym bratem Jana – Aleksandrem.
Na zawsze pozostanę już dzieckiem…
Autorka w pierwszych rozdziałach nakreśla, jak wyglądała rzeczywistość przed i krótko po narodzinach Jana. Wczesne lata dzieciństwa nie przysparzały zbyt wielu powodów do niepokoju, wręcz przeciwnie. Chłopiec rozwijał się w malowniczej, niemieckiej okolicy w otoczeniu rówieśników i rodziców. Dorota, zaangażowana mama, przeczytawszy wszelkie poradniki dotyczące rozwoju dziecka, zaczęła snuć plany dotyczące przyszłej ścieżki zawodowej oraz najbliższych lat syna. Jednak los postanowił zakpić z jej misternie układanych planów. Jaś z każdym kolejnym dniem zaczął tracić prawie wszystkie umiejętności, które zdążył nabyć do czwartego roku życia. Mówienie, poruszanie się, utrzymywanie równowagi – wszystkie te czynności okazały się nagle być ponad jego siły. Dezorientacja rodziców wzrastała, a lekarze, mimo wielu podejmowanych badań, rozkładali bezradnie ręce. Później, wraz z długo wyczekiwaną diagnozą nadeszły momenty: ulgi, zaskoczenia, wątpliwości.
Pożeganie z wizją zdrowego Jana trwało kilka tygodni. Było powolnym pozbawieniem się oporu wobec doświadczenia, którego odwrócić się nie dało.
Droga Jana – recepta na dostrzeżenie szczęścia tu i teraz
Nie sposób opisać tę książkę przy użyciu jednego, właściwego słowa. Zarówno w trakcie, jak i po przeczytaniu nasuwały mi się pytania dotyczące nie tylko życia Jana, ale też własnego. Droga Jana to odważna, intymna i szczera opowieść matki o synu. Ta historia obnaża nasze ludzkie słabości, jak również krzywdzące uprzedzenia wobec osób niepełnosprawnych. Książka przepełniona uczuciami bólu i ukojenia, łzami smutku i radości.
Ta opowieść jest pisana patykiem na piasku, palcem w powietrzu. (…) Opowiadając o drodze Jana i mojej, nie mogę czynić tego inaczej, nie używając języka Jana. (…) Jakby on pisał te słowa, on, który pisać nie potrafi, lecz to przez niego powstała ta historia. Doświadczenie, słowo, książka.
Premiera książki już 22 stycznia 2020 roku!
Na zimowe wieczory zachęcamy do zapoznania się z powieścią Magdaleny Witkiewicz Uwierz w Mikołaja.
