21 marca nie tylko topimy marzannę i cieszymy się pierwszymi podmuchami wiosny. To również dzień, kiedy swój wzrok kierujemy szczególnie na osoby z zespołem Downa. Załóżmy skarpetki nie do pary i pokażmy im, że nie są sami.
Data ta została wybrana nie bez powodu. Amerykański zapis – 3.21 – idealnie oddaje istotę sprawy. Bowiem powyższa wada genów wiąże się z trisomią dwudziestej pierwszej pary chromosomów. Pomysł poddało w 2005 roku Europejskie Stowarzyszenie Zespołu Downa i od tej pory dzień ten obchodzony jest corocznie. Aby zwrócić większą uwagę na równe traktowanie wszystkich i poszerzać świadomość na ten temat, od 2012 roku Światowemu Dniu patronuje Organizacja Narodów Zjednoczonych. Polska włączyła się w świętowanie 16 lat temu za sprawą Stowarzyszenia Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski Jeden Świat w Białymstoku.
W pigułce – z czym wiąże się zespół Downa?
Jako pierwszy nad zaburzeniem związany z trisomią 21. pary chromosomów pochylił się John Langdon Down w 1886 roku. Jego pracę kontynuował dr Jerome Lejeune, który przeprowadził dokładniejsze badania. Jak się okazało, zespół ma podłoże genetyczne, jednak nie wiadomo, dlaczego dochodzi do nieprawidłowego podziału komórkowego. Nadmierna ilość materiału genetycznego sprawia, że osoba obarczona tymże zespołem nie rozwija się w tym samym tempie co rówieśnicy ze standardową liczbą chromosomów.
Widoczne są zwłaszcza różnice w wyglądzie – skośne powieki (dlatego zespół Downa nazywano niegdyś mongolizmem), małe płatki uszu, poprzeczna bruzda na krótkich dłoniach i stopach. Mają trudności z mową oraz obniżone sprawności poznawcze, mimo wszystko są zdolne do nauki, rozwijania wszelkich umiejętności – zabiera im to po prostu więcej czasu. Co ważne, zespół Downa nie zawsze musi oznaczać niepełnosprawności intelektualnej. Ów poziom rozwoju zależy nie tylko od uwarunkowań genetycznych, ale również od otoczenia i intensywności doświadczeń, jakie dziecko napotyka w swoim życiu. Należy wspomnieć, że zespół Downa nie jest chorobą, a grupą pewnych cech ujawniających się za sprawą dodatkowego chromosomu.
Zespół Kolorowych Skarpetek
Światowy Dzień Zespołu Downa utożsamia się z kolorowymi skarpetkami – koniecznie dwiema innymi. Dlaczego akurat z tą częścią garderoby? Po prostu kształtem przypominają chromosomy. Stały się symbolem akcji zachęcającej do edukacji na temat różnorodności i akceptacji tejże inności. Kampania #ZespółKolorowychSkarpetek ruszyła w 2019 roku z ramienia Kai Bielawskiej, której siostra zmaga się z zespołem Downa. Na znak solidarności załóżcie najbardziej kolorowe i wzorzyste skarpetki, jakie tylko posiadacie!
O tym trzeba mówić
Coraz częściej rozmowa na temat zespołu Downa przestaje być tematem tabu i wielką niewiadomą. W ciągu lat nawarstwiło się wiele błędnych i krzywdzących przekonań dyskredytujących osoby z trisomią. Dlatego powinniśmy podejmować jak najwięcej działań zachęcających do zapoznania się z tym niełatwym tematem i porzucenia stereotypowego myślenia. Dość przełomowe stało się wyemitowanie na kanale TTV programu Down the road. Zespół w trasie, w którym uczestnicy pokazują silną wolę walki i przeczą niejednej szkodliwej teorii. Ich samodzielność oraz niezwykle dojrzałe podejście do najcenniejszych wartości, jakimi są przyjaźń czy miłość, potrafi niezwykle wzruszyć. O codzienności naznaczonej powyższym zaburzeniem dowiecie się od Moniki z profilu @dzieciaki_cudaki. Udowadnia ona, że życie z dziećmi z zespołem Downa jest piękne. Oczywiście wychowywanie osób z trisomią nie zawsze jest kolorowe i wciąż stanowi wyzwanie dla obydwu stron. Niekiedy to heroiczna walka. Boleśnie prawdziwie mówi o tym dr Olga Komorowska, mama Agaty.
